• Promover o desenvolvimento de projetos de investigação científica

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"E se a anemia de Fanconi fosse facilmente tratada? E se fosse possível evitar as doenças oncológicas nos doentes com anemia de Fanconi? E se fosse possível reparar o DNA? E se fosse possível melhorar a qualidade de vida dos doentes?"

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O grande objetivo da comunidade científica é aumentar o conhecimento sobre a anemia de Fanconi, de forma a que todos os "E se" passem a certezas. Neste sentido, a PFARN promove o desenvolvimento de projetos de investigação que incidam no diagnóstico e na evolução da doença.

 

• Contribuir para a divulgação da doença

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A população está cada vez mais consciente de que existem doenças raras. No entanto, há ainda um longo caminho a percorrer relativamente à divulgação destas doenças. A PFARN pretende ser a voz da anemia de Fanconi, tentando sensibilizar a opinião pública e fazer-se representar perante as entidades oficiais, de forma a mostrar as dificuldades destes doentes e tentar perceber o que pode ser feito para melhorar a sua qualidade de vida.

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O trabalho da PFARN também recairá sobre a divulgação da doença entre os profissionais de saúde, de forma a promover o diagnóstico atempado da doença

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• Apoiar os doentes e familiares

 

Receber um diagnóstico de uma doença rara nunca é fácil. A PFARN poderá servir de linha de contacto para as diferentes famílias e doentes, tentando oferecer ajuda de acordo com os problemas particulares de cada um.