E depois do diagnóstico?

Após o diagnóstico, os doentes com anemia de Fanconi necessitam de cuidados médicos altamente especializados para toda a vida. Por este motivo, os familiares próximos precisam não só de um treino especializado para o controlo e gestão desses cuidados, mas também de um acompanhamento adequado de forma aprenderem a viver e a lidar da melhor forma com a doença.

 

Neste sentido, foi criada em 2015 a Associação Portuguesa para a Investigação da anemia de Fanconi (PFARN), que tem como principal missão ajudar os doentes e familiares nesta longa caminhada.

 

Os principais objetivos da PFARN são incentivar e dar informações sobre a investigação cientifica relacionada com a doença, melhorar o apoio e dar voz aos doentes e suas famílias e ainda promover o conhecimento da doença entre profissionais, autoridades de saúde e sociedade em geral.

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